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若是经历过生病,住院和手术,一定清楚钱如流水的感觉,一张病历单给家庭带来的可能是好消息,也可能是万丈深渊;
若是经历过小孩生病,更是比一般人痛苦一倍不止,哭闹,配合度差,身娇体弱,这些带来的远远超过一个家庭的承受范围。以儿童中发病率相对较高的白血病为例,通过化疗、骨髓移植等方式,60%~70%的患儿可以进行治愈,但白血病治疗周期长达5年,治疗费往往需要10~30万元,骨髓移植的费用更是动辄就要上百万,这些医疗费,对于很多家庭而言已是一笔非常多的支出,若是顺利移植,患儿还需要长期口服十几种药物,很多药物属于进口药、外购药,由患儿家庭全部自费,这些药物虽是患儿的生命药,但也导致拖垮家庭的“罪魁祸首”。
有这样一个男孩馨馨(化名),他在一个幸福的家庭里生活,有一个视他如珍宝的奶奶,可爱的馨馨和奶奶感情格外好,一看见奶奶就咯咯地笑,伸着小手要奶奶抱,刚学会亲亲,就是在奶奶怀里,当小嘴亲到奶奶有些苍桑的脸时,奶奶幸福的眼泪都不由自主地流下来了。但是简简单单的幸福确没过多久,一场突如其来的大病折磨着彤彤,也让为给孩子治病做保姆的奶奶生生的搭上了一只眼睛。
馨馨2018年九月孩因发烧,先后在通化市医院、北京儿童医院查出急性淋巴细胞白血病,因家庭贫困无力承担医药费,于十月一日听说吉林大学第一医院会相对便宜些,便转回吉大一院治疗。
没得病前,孩子聪明伶俐,懂事乖巧,2019年九月得病后化疗受尽折磨,骨穿腰穿大人无法承受的痛苦她要做二十几次,因为脂肪酶高医生不让吃饭,插了胃管偶尔脂肪酶下去可以打少量的奶,孩子饿的哭闹不止,用手抓自己身上一道道的血痕,因为化疗药孩子已经开始掉头发,恶心呕吐,没有精神,睡觉多了,血小板低,打针打的皮肤下已经有血包了,皮肤也是出血点,每当看到护士来,即使在睡觉也会马上醒来,嘴里不停地说着,不打针,不打针,父母不能接触孩子怕感染,只能站在无菌仓外任泪水迷糊双眼。22个月的孩子本该在父母怀里撒娇的年纪不懂配合治疗,每次各种检查不是全麻醉就是打镇静剂。治疗期一到三年。从出生前后花费70多万。全部是借款和高利贷,现已无力承担医药费,连高利贷也借不到了。
孩子奶奶于2019年11月份由于头晕,右眼视线模糊,总流眼泪,眼睛很不舒服,检查结果由于高血压引起眼底出血,医生说不能疲劳,不能生气上火,要休息好,怕劳累过度提重物等眼底突然大量出血会导致失明;可是在这时她22个月大的孙子馨馨却突然确诊急性淋巴细胞白血病,晴天霹雳般,奶奶到长春吉大一院馨馨当时正在重症监护室抢救,本就高血压,经受不住突然噩耗,血压突然升高晕倒,检查结果高血压,眼底出血严重,一心只为救活孙子的奶奶,没有及时治疗的右眼就完全看不见了。
药物是这些孩子保留生命的最后希望,是身患病痛的他们在成长过程中的必要之物,但是有多少家庭被这些治病的药给困扰,有多少家庭因为没钱而无法给孩子买药,又有多少家庭最终是孩子错过最佳治疗期。面对未来不可预估的高昂治疗费用,许多家庭的机会还是很渺茫......
馨馨 众多白血病患者中的一个小宝贝,他承载着父母生命中光的使命,我们希望能够通过爱心捐助为他们筹集更多的外购药费用,成为他们治疗途中坚强的后盾,若是能够守护住生的希望,也不枉善意的传达。
本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意,本项目的捐赠款项将用于该案例故事之同类群体。
“为生命加油,守护重疾家庭”是福建省慈善服务协会发起用于帮助大病困难患者渡过治疗难关,困境患者提供一份紧急救助金,让每一个患者不会因为治疗费短缺错过最好的治疗机会。
项目筹款将此主要用于困难家庭患者的救助,让每一个患者不会因为治疗费短缺错过最好的治疗机会。
项目筹款额的10%将作为公募机构管理与执行费用,用于项目执行所必须的人力支出以及行政支出。
善款使用:项目执行详情将通过该项目动态及时公示
一、《为生命加油,守护重疾家庭》项目将主要用于给贫困大病儿童提供医疗费用资助,我们将按照患儿的身体情况、治疗方案、费用缺口等综合评估,按需拨付善款支持孩子当前阶段治疗所需。
二、受助者筛选标准
筛选标准:
1. 经济困难家庭大病患者(白血病、重型地中海贫血、再生障碍性贫血等重大疾病)患者;
2. 提供三甲以上医院的疾病诊断证明书;
3. 需要提供村委会(居委会)或镇政府(街道办事处)出具家庭经济困难属实的证明。
三、执行手法
1、建立相应的筹建组织,办理项目的筹资推广、受助人员的筛选、核实以及项目动态反馈,善款拨付、票据核销等工作。
2、依托医院核实、志愿者核实、患者监督互助形式等进行受助人员的筛选
3、根据患者身体情况、治疗方案、依据医保制度、政策报销后的医疗费用及患者实际的 非医疗成本负担等科学评估患者救助金额,为审核通过的 大病患者拨付医疗救助金;
亲爱的捐赠人,你可通过致电福建省慈善服务协会客服电话0591-87608328获取捐赠收据哦。请记得说明捐赠收据抬头和订单号哦~
1、为爱心公益人士,我们统一开具电子捐赠票据。
2、我们将在实际收到捐赠后据实开具捐赠票据;
3、对于在索取时效期内未索取捐赠票据根据相关规定,我们的会计核算周期为一个自然年度。因此,捐赠人应该再捐赠当年索取捐赠票据。
4、经过核实的开票申请,我们将在10个工作日内开具捐赠票据,并发送给捐赠人。
5、邮箱181301111@qq.com
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